坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田中的临汾红丝带学校,是中国唯一一所专为HIV(艾滋病病毒)感染儿童设立的全日制学校,今年恰逢建校二十周年。
二十年前,对于这里的孩子们而言,“活下去”是他们最迫切的愿望。如今,他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的状态。这一转变,既归功于一代人的不懈努力,也得益于HIV抗病毒药物的不断发展。
从每日“七八片”到“一片”药物的转变
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院的艾滋病病区发现了多名父母双亡、无人收养的孩子。医院腾出一间病房,添置了书桌,并为孩子们准备了简单的餐具,由此,“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身,应运而生。
彼时,孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂。郭小平回忆道:“每天需要服用七八片药物,药片很大,孩子们吞咽困难。”这种传统的联合用药方案不仅依从性差,长期服用还会带来睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用。孩子们普遍体型偏瘦,营养摄入不足。
药物的革新带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的不断进步,以二代整合酶抑制剂为核心的新型复方单片药物,极大地简化了HIV治疗流程,并提高了安全性。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的新型药物。
治疗方案从“一天两次、每次数片”变为“一天一片”,这不仅仅是数量上的变化。
“病毒载量持续检测不到”的意义
更换药物后,孩子们身体状况的变化显而易见。
郭小平表示:“服用新型药物后,仅六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一。过去,他们食欲不振,营养一直跟不上。换药后,大米消耗量明显增加。”
更令郭小平欣慰的是孩子们身体的改善。“过去孩子们瘦小,脂肪流失导致体型变形,现在服用新药的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍,学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期处于检测不到的水平,CD4和CD8等关键指标也保持正常。
郭小平强调,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,他形容这“是他们离开校园后,如同护身符般的存在”。
“爱永远比偏见更有力量”
二十年间,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”,发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有学生均为母婴传播感染HIV。二十年来,学校已接纳了来自全国14个省份的百余名儿童。如今,许多毕业生已步入社会工作,部分在读大学,甚至有一名学生正在攻读博士学位。
2017年,学校首批16名毕业生参加高考,这是中国首次为HIV感染者设立独立高考考场。当年,15名考生被本科或专科院校录取。
郭小平认为,孩子们脸上的笑容是他最珍视的。“他没有受到歧视,没有受到伤害,长大后内心就会充满阳光。”郭小平说,“只要内心阳光,就不会产生恶意传播(病毒)的行为。”
2024年,61岁的郭小平将校长一职交接给长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。
接任校长一职的王霞表示:“看到孩子们脸上快乐的笑容,我们感到非常欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要先进的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和持续支持。二十年来,在教育者、医护人员以及社会爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需努力,但爱心的力量终将超越偏见。”
目前,临汾当地政府为学校提供了坚实的财政支持,社会公益组织也持续奉献爱心,共同构建起多元化的保障体系。
“医保多出一份力,传染就能少一分”
郭小平在采访中多次提及“医保”的重要性。
他解释道:“我们各省的医保报销比例不尽相同。如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者只需自付10%或15%,就能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。避免新的感染发生,实际上也能为医保节省开支。”
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种绝症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,要终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起、现已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区的活动,旨在呼吁社会关注。郭小平强调:“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多的关注。”
在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运遗忘的孩子,正依托小小的药片和无数人的守护,茁壮成长。